Genetica

Nacieron unidas por sus cabezas y hoy llevan una vida plena

Las gemelas Erin y Abby Delaney llevan una vida feliz, luego de haber sido separadas. | Foto: Hospital de Niños de Filadelfia

Por Mílitza Zúpan
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Erin y Abby Delaney son hermanas gemelas y nacieron unidas por la cabeza. Esta es una extraña condición que en el caso de las pequeñas era aún más rara: sus cráneos estaban totalmente fusionados y la conexión se extendía profundamente al tejido cerebral. Un equipo de médicos las separó y hoy cuentan cómo lograron la hazaña.

Para salvar a las gemelas, que estaban unidas en la parte superior de sus cabezas, en el Hospital de Niños de Filadelfia les practicaron una cirugía que duró 11 horas, en junio de 2017. En ese momento solo tenían 10 meses de edad y la operación fue un éxito gracias al uso de dispositivos innovadores, una planificación estricta y un muy preciso trabajo en equipo. Así lo contaron los líderes del equipo a cargo del caso en New England Journal of Medicine.

"Los bebés con esta afección se curan más rápido y mejor cuanto más jóvenes están en separación, debido a la plasticidad y a los poderes regenerativos del cerebro joven", dijo el neurocirujano Gregory Heuer, quien dirigió la operación con el cirujano plástico Jesse Taylor. El equipo que atendió el caso estaba integrado por 30 especialistas de diferentes áreas.

Los médicos dicen que la condición de las siamesas Delaney era una de las más atípicas: ocurre en seis de cada 10 millones de nacimientos. Por estar totalmente fusionadas, compartían un seno sagital superior, que es un gran vaso que lleva la sangre desde el cerebro hasta el corazón, lo que hacía aún más complicada su situación.

El reto era equilibrar la ventaja de su temprana edad con los riesgos de realizar una cirugía mayor en esa etapa, “especialmente en una condición tan extremadamente rara y compleja", explicó Heuer. Entonces adaptaron a sus necesidades sofisticadas tecnologías quirúrgicas para la separación. Se valieron de computadoras para hacer diseño, modelado e impresión de un modelo tridimensional para ayudar en la planificación quirúrgica.


| Foto: Hospital de Filadelfia

Los cirujanos cortaron primero el hueso donde se unían los cráneos de las bebés y conectaron un dispositivo diseñado a medida que gradualmente los separó, uno o dos milímetros al día. Posteriormente se terminó de hacer la separación completa de forma quirúrgica y, en una última cirugía, detectaron los vasos sanguíneos interconectados y los dividieron cuidadosamente.

Ha pasado poco más de un año y medio desde la última operación y Erin y Abby llevan una vida normal junto a sus padres Heather y Riley en Mooresville, Carolina del Norte. Ya cumplieron dos años.

"Erin está gateando por todos lados y disfruta de su nueva libertad ... está tan comprometida y curiosa", cuenta la madre de las pequeñas. Abby también ha hecho grandes avances: está empezando a sentarse sola y “rueda por la casa como si fuera su trabajo y se mete en todo".


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El equipo médico continuará supervisando su progreso durante los próximos años. Cuando cumplan cuatro o cinco años necesitarán un implante sintético para cubrir las aberturas que quedaron en sus cráneos, tras los tratamientos.

Otros casos de éxito

En la Biblioteca Nacional de Medicina de Estado Unidos explican que los siameses tienen un defecto congénito en el cual el intestino u otros órganos abdominales de un bebé están por fuera del cuerpo debido a un orificio en el área del ombligo. El tipo menos común son los unidos por la cabeza.

La primera separación exitosa de siameses en el mundo se realizó en Estados Unidos en 1957, en el North Side Hospital de Youngstown, Ohio. Aún las causas de este defecto genético no están claras, pero cada vez son más y mejores los avances para separar a los siameses y mantenerlos con vida.

En mayo de 2015 se dividieron los ductos biliares y el hígado de dos hermanos siameses de Jacksonville, Florida, que estaban unidos por el abdomen. La cirugía duró 12 y contó con la participación de un equipo de especialistas del Hospital de Niños Nemours y del Hospital de Niños Wolfson que pasó meses preparándose y estudiando diversas alternativas para que niños, además, crecieran lo más sanos y fuertes posible.

En enero de 2016 un equipo de médicos del hospital de Ginebra, en Suiza, separó a unas siamesas de apenas ocho días de nacidas que estaban unidas por el pecho y compartían el hígado. Nunca se había hecho una cirugía de este tipo a tan corta edad.

Estadísticas del Hospital de Niños de Filadelfia indican que el nacimiento de siameses ocurre en uno de cada 200,000 partos y es tres veces más frecuente en mujeres. El 35% de los siameses sobreviven al parto y el 100%, cuando se hace una cesárea. La tasa de supervivencia también depende de qué órganos están comprometidos.

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