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Es una condición que muchas veces no se detecta al nacer, o en una ecografía. Por eso, cuando Alex Simpson nació en Omaha, Nebraska, lucía como una bebita normal.

Pero sus padres cuentan que Alex comenzó a llorar sin parar, hasta 20 horas por día, y no entendían por qué, hasta que recibieron un devastador diagnóstico: la pequeña había nacido con hidranencefalia, una condición genética por la cual le faltaba gran parte de su cerebro.

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Su destino era prácticamente la muerte rápida, las tasas de supervivencia en estos casos es bajísima y el fallecimiento suele ocurrir dentro del primer año de vida, indica el sitio web anencefalia.org.

Pero Alex cumplió 10 años y su familia se siente bendecida. La niña no puede coordinar movimientos y debe estar en una silla de ruedas, pero según su mamá y su papá, los reconoce a ellos y a sus hermanos porque tiene parte de su cerebelo, lo que hace que tenga cierta conciencia de lo que la rodea.

Un informe de la Pediatric Brain Foundation indica que la persona con hidranencefalia que vivió más tiempo fue 33 años. La entidad explica que, aunque al nacer puede pasar desapercebida, la hidranencefalia se manifiesta pronto en forma de llantos descontrolados como los de Alex, y "un aumento en la irritabilidad y falta de coordinación en los movimientos y ausencia de fuerza muscular".

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Estos síntomas hace que se sospeche de una condición congénita.

Los científicos están estudiando casos de mayor sobrevida como el de Alex, para ver de qué manera se pueden mejorar los tratamientos y la calidad de vida de niños que nacen con esta condición.